Sapere o non sapere? La Comunicazione aperta e’ un diritto.

 

In una indagine svolta sui parenti di pazienti con tumore polmonare è emerso che nell’ 82% dei casi al paziente non era stata comunicata la diagnosi ma l’impressione dei familiari era che il 72% di essi avesse “capito” (Costantini et al., 1992). O forse più che capire hanno sempre saputo, non hanno mai smesso di sapere. Tutto parla, tutto appare loquace. Lo dice il corpo che invia sensazioni sconosciute, lo dicono i medici e i parenti che svelano involontariamente al malato proprio quello che cercano di nascondergli: “i parenti più stretti si comportano in modo diverso e il loro modo di parlare si fa imbarazzato e contraddittorio, le risposte dei medici sono sfuggenti e cambiano da una visita all’altra, il tempo passa e non si notano miglioramenti: sono tutti indizi che portano il paziente a capire la situazione” (Leoni, 1992 p. 312).”

Negli anni ’80 e ’90, “la conoscenza completa e condivisa, da parte del malato, della propria condizione è un caso piuttosto raro mentre tende a generalizzarsi la dissimulazione” (Spinsanti, 1985 p.169). Anche in quei Paesi dove il paziente viene informato circa la diagnosi e la prognosi, la comunicazione, con il progredire della malattia, si fa più rarefatta, più ambigua, più evasiva, all’interno di un più generale evitamento ed isolamento del malato.

A partire dagli anni ’90 lo scenario che abbiamo descritto viene a mutare, almeno su un piano etico-giuridico. Il medico non può più omettere o rivelare a terzi informazioni circa la salute del paziente che diventa il suo principale interlocutore, tuttavia “le informazioni riguardanti prognosi gravi o infauste (…) devono essere fornite con circospezione, usando terminologie non traumatizzanti, senza escludere mai elementi di speranza” (Cod. deontologico 1995, art. 29 IV comma).

I risultati dell’Italian Survey of the Dying of Cancer, coordinata dall’Istituto di Genova nel 2003,  mostrano che solo un terzo dei pazienti intervistati conosceva la diagnosi, un terzo non aveva ricevuto una comunicazione diretta ma lo sapeva, un terzo non sapeva. Solo il 12% era a conoscenza della prognosi, ma il 50% la conosceva nonostante non fosse stato informato.

Son davvero cambiate le cose? La mia impressione e’ che ancora sia tutto legato alla volontà’ e predisposizione del singolo medico e quindi lungi dall’essere sempre garantito e realizzato. Ho sentito medici sostenere che il paziente si sarebbe buttato dalla finestra alla conoscenza della prognosi. Non scordiamoci inoltre che la famiglia italiana e’ molto protettiva e spesso si oppone a una comunicazione chiara tra medico e paziente.

Da aggiungere, il dilemma circa la comunicazione di diagnosi e prognosi al malato oncologico rispecchia il rapporto che una determinata cultura intrattiene con l’idea della vulnerabilità-malattia e della finitudine-morte.

Viviamo ancora in una cultura fortemente influenzata dalla presenza della religione cattolica che, come ovvio che sia, tende a focalizzarsi nella malattia su concetti di speranza, misericordia e volontà’ divina.Una cultura che invita alla compassione,in cui ci si prende cura del malato come di un debole togliendogli ogni possibilità di forza e risorsa.

In più la nostra cultura, soprattutto al Meridione, e’ molto orientata al fatalismo.

Penso son tutti d’accordo ormai a considerare la comunicazione e l’informazione del paziente necessaria per creare un rapporto di fiducia tra curante e curato e facilitare l’adesione al percorso terapeutico.Il malato oncologico vuole avere una più franca ed onesta comunicazione con il proprio medico ( nel caso contrario e’ possibile esprimere il desiderio di non volere essere informati).

Non solo è un diritto del paziente – spiega Dina Pero, coordinatrice e incaricata della supervisione help-line all’AIMaC Associazione italiana malati di cancro, parenti e amici – ma è un passo cruciale per facilitare il processo di adattamento alla malattia. La comprensione limita il sentimento di rabbia, il paziente sa come muoversi, come agire:

Negare la comunicazione significa non essere pronti a considerare la persona umana nella sua totalità, con problemi fisici, psicologici, di relazione, economici, etici, spirituali e sociali; ma anche nel suo ruolo di partner, di genitore o figlio con responsabilità’ e decisioni da prendere per il benessere di tutti i membri familiari.

 

FONTI : “Manuale di valutazione della comunicazione in oncologia” apparso nel 2007 a cura dell’Istituto Superiore di Sanità per il Gruppo CARE .

 

 

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